Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)
Noch vor nicht allzu langer Zeit wurden nur etwa 15 % der Kinder, die mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kamen, überhaupt erwachsen. Dank des rasanten medizinischen Fortschritts in den letzten 30 Jahren erreichen heute gut 90 % dieser Kinder das 18. Lebensjahr. In Deutschland leben derzeit schätzungsweise 200.000 - 300.000 „Herzkinder“, die inzwischen erwachsen sind. Tendenz steigend. Darunter befinden sich auch immer mehr Erwachsene mit einem Fontankreislauf. Obwohl die Art und Ausprägung ihres jeweiligen Herzfehlers sehr unterschiedlich ist, so ist ihnen allen gemeinsam, dass sie nur eine funktionsfähige Herzkammer haben. Ein Großteil von ihnen ist nach der sogenannten Fontan-Methode operiert worden, die eine Trennung von Körper- und Lungenkreislauf darstellt und den Betroffenen so das Überleben ermöglicht. Fairerweise muss jedoch gesagt werden, dass mit dieser OP-Methode der Herzfehler anatomisch nicht korrigiert wird. Somit ist das Erreichen des Erwachsenenalters keineswegs ein Garant für ein gesundheitlich uneingeschränktes Leben. Vielmehr ist es so, dass die meisten Patienten lebenslang in ärztlicher Behandlung bleiben.
Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten ihr Leben lang. Häufig empfinden sie, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut, einfach darüber, nicht so zu sein, wie „jeder andere“ auch. Neben diesen Gefühlen prägen auch Sorgen um die berufliche Zukunft den Alltag. Daher ist der Austausch untereinander für die Betroffenen von enormer Bedeutung.
Mit den inzwischen erwachsenen Herzkindern ist auch eine neue Patientengruppe entstanden, die es so bisher nicht gab: EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler). Um diesen Patienten auch weiterhin eine angemessene medizinische Versorgung zu garantieren, haben die kardiologischen Fachgesellschaften gemeinsam mit den Betroffenen Leitlinien zur optimalen medizinischen Versorgung dieser Patientengruppe erarbeitet.
Patienten, die das 18. Lebensjahr bereits erreicht haben, werden von Ärzten und kardiologischen Zentren behandelt, die dafür eine entsprechende Qualifikation erworben haben. Hier finden Sie die Liste der Ärzte und Zentren, die diese Qualifikation bereits erworben haben.