Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern nach Fontan – eine Kontaktgruppe von HERZKIND e.V.
Viele kannten sich schon einige Jahre. Gefunden haben wir Betroffene uns in verschiedenen Gruppen bei Facebook. Da immer mehr Betroffene dazu kamen, war uns schnell klar: Es muss eine Gemeinschaft entstehen. Daher haben wir uns Anfang 2017 an Herzkind e.V. gewandt und mit deren Hilfe die Kontaktgruppe EmaH-Fontan gegründet.
Inzwischen sind wir eine starke Gemeinschaft von erwachsenen Selbstbetroffenen, denen allen gemeinsam ist, dass sie nur eine funktionsfähige Herzkammer haben. Viele von uns haben sich in jungen Jahren bereits mehreren Herzoperationen unterzogen, in denen der sogenannte Fontankreislauf hergestellt wurde. Dieser ermöglicht uns das Überleben, stellt jedoch keine Heilung des eigentlichen Herzfehlers dar. Daher haben viele von uns auch weiterhin z.T. erhebliche Einschränkungen in ihrem Alltag.
