Erfahrungsbericht Janika
Mein Name ist Janika, ich bin 1992 mit einem Single Ventrikel und einer Pulmonalatresie zur Welt gekommen – das heißt, ich habe nur eine funktionsfähige Herzkammer und einen Verschluss der Lungenschlagader. „Hätte man es in der Schwangerschaft erkannt, hätte man Ihnen zur Abtreibung geraten.“ Viele solcher Sätze mussten meine Eltern sich anhören. Hätte, hätte, Fahrradkette. Hat man aber nicht. 01.07.1992, 02:50 Uhr: Im örtlichen Krankenhaus wurde nach meiner Geburt sofort reagiert und ich erlebte meine erste Fahrt im Rettungswagen ins Krankenhaus nach Münster. Auch dort konnte man nichts für mich tun und der Rettungsdienst brachte mich ins Universitätsklinikum Münster.
Zwei Wochen später fand dort die erste große Herzoperation statt, die ich ohne große Komplikationen überstand. Bereits bei meiner Taufe im September 1992 bekam ich die erste Tachykardie (Herzrasen) und hatte wieder in der Uniklinik in Münster eingecheckt.
Im Dezember 1996 meisterte ich die zweite Herzoperation ebenfalls ohne große Komplikationen. Die Kindergartenzeit war samt Integrationshelferin sehr schön und problemlos.
Im Jahr der Einschulung stand mir der letzte große Schritt bevor – die Fontan-OP. Am 10. Mai 1999 war es so weit, zum Glück unwissend darüber, welche Zeit uns bevorstand. Ich habe etliche Komplikationen mitgenommen und erinnere mich sehr gut. Ich verbrachte mit meiner Mama, gelegentlich abgelöst von Papa, genau drei Monate in der Uniklinik. Zwei Monate davon wurde ich künstlich ernährt, darauf folgte ein Jahr strenge MCT-Diät (0,5 g Fett/ Tag) aufgrund eines Chylothorax. Viele Bilder sind heute noch präsent. Ich weiß ganz genau, wie der OP-Saal aussah, ich weiß noch genau, wie es ablief, als ich plötzlich Blut erbrochen habe, ich weiß, dass ständig die Drainagen verstopft waren und wieder eine Not-OP gemacht werden musste. Ich weiß aber auch, dass ich meine Mama jeden Morgen um 6 Uhr zum UNO spielen überredet habe, dass mich meine Kindergartengruppe an meinem Geburtstag besucht hat und eine Überraschungsparty für mich organisiert wurde, ich weiß, dass meine Mama und ich uns jeden Mittwoch auf die Chefvisite gefreut haben, weil wir schon wussten, was wir zu hören bekommen, ich weiß, dass ich Mama verteufelt habe, wenn sie wieder geraucht hat und dass sie mir versprochen hat, damit aufzuhören, sobald wir die Klinik verlassen und dass sie es geschafft hat. Außerdem haben wir viele tolle Leute kennengelernt. Ich könnte unzählige weitere Erinnerungen aufzählen. Einen Tag vor meiner Einschulung wurde ich dann entlassen. Noch heute lese ich gerne die Post, die ich in den drei Monaten erhalten habe und schaue mir die Fotos an.
Die Schulzeit verlief überwiegend problemlos, bis auf einige nicht sehr kooperative Sportlehrer. Etwa zwei- bis dreimal im Jahr habe ich supraventrikuläre Tachykardien, die meistens von selbst wieder aufhören. Seit etwa fünf Jahren ist es häufig so, dass ich eine Adenosingabe benötige, um die Tachykardie zu stoppen. Adenosin ist ein sehr gutes und zugleich unheimliches Medikament, welches über die Vene gespritzt wird. Es unterbricht den Herzschlag für ungefähr zehn Sekunden, ähnlich wie bei einem Computer, den man neu startet, wenn er eine Störung hat. So wie es sich anhört, fühlt es sich auch an: Die Atmung wird schwer, der ganze Körper wird schwer, die Augen wollen nicht offen bleiben. Das Gute daran ist, dass die Wirkung schnell vorbei ist und das Herz wieder im normalen Takt schlägt. Eine Ablation ist aufgrund der Anatomie recht kompliziert und würde sich nur bei häufigeren Beschwerden lohnen. Deshalb werden die Tachykardien medikamentös relativ gering gehalten. Im Jugendalter kamen die Ödeme hinzu, seitdem nehme ich zusätzlich Entwässerungstabletten. Die Wassereinlagerungen wurden schleichend mehr und auch die Eiweißwerte waren lange Zeit „auffällig“. Im Mai 2016 bekam ich das erste Mal starke Luftnot durch die extremen Wassereinlagerungen. Die Diagnose: Eiweißverlustsyndrom. Diese Erkrankung ist eine Folge des Fontankreislaufs und äußert sich in zwei verschiedenen Arten. Zum einen gibt es die „Bronchitis plastica“, bei der die Betroffenen das Eiweiß über die Lunge verlieren, das heißt, sie husten sogenannte „Casts“ ab. Die andere Art des Syndroms ist die „Protein Losing Enteropathy“, hierbei verlieren die Betroffenen das Eiweiß über den Darm. Die Erkrankung ist noch relativ unerforscht. Die Behandlung erfolgt in Deutschland mit der Einnahme von Kortison. Außerdem halte ich eine gelockerte MCT-Diät, um die Wassereinlagerungen zu verringern. Die MCT-Diät wird als Behandlung nicht einheitlich befürwortet, manchen Betroffenen hilft sie nicht. Die letzte Option ist eine Herztransplantation. Von Mai bis August 2016 hatte ich in kurzen, regelmäßigen Abständen „Abstürze“ der Eiweißwerte. Ich hatte starke Luftnot und wurde jedes Mal stationär aufgenommen, um die Eiweißwerte intravenös wieder „aufzufüllen“. Bereits nach einem Tag merkte ich den Unterschied, es ging mir rasch besser. Im August jedoch ging es mir auch nach Tagen nicht viel besser. Es wurde eine umfangreiche Diagnostik durchgeführt und im Herzkatheter stellte man fest, dass die Lunge voller Thromben war. Aufgewacht bin ich auf der Intensivstation mit einem ZVK (zentraler Venenkatheter) am Hals, eine der sehr blöden Kindheitserinnerungen. Es wurde eine mehrtägige Lyse-Therapie durchgeführt, wobei das Blut so dünn gemacht wurde, dass ich dabei nur liegen durfte, um innere Blutungen etc. zu verhindern. Zwei weitere Male musste ich ins Herzkatheterlabor, um zu sehen, ob und wie weit sich die Thromben aufgelöst hatten. Glücklicherweise hatten diese sich bis auf einen Festsitzenden aufgelöst. Der Aufenthalt zog sich zwar noch über mehrere Wochen, aber mit einer tollen Familie und tollen Freunden war dies halb so schlimm. Es ist unglaublich, was einige Menschen in so einer Zeit für andere leisten, obwohl sie ihre eigenen Sorgen haben. Dieser Rückhalt ist sehr viel wert und hilft, solche Zeiten durchzuhalten. Ich bin nach meiner Entlassung schnell wieder auf die Beine gekommen und war ruckzuck wieder im Alltag. In dieser Zeit musste ich oft an einen Satz meiner Mama denken: „An dem Wochenende auf der Intensiv hast du mehr geweint, als in den ganzen drei Monaten nach der Fontan-OP“. Als Kind macht man sich keine großen Gedanken, was kommen könnte. Ich ließ einfach alles über mich ergehen und ließ mich in der restlichen Zeit bespaßen. Wie gesagt, die guten Erinnerungen überwiegen. Aber im August 2016 ging es mir seit der letzten OP das erste Mal richtig schlecht. Ich hatte sehr viel Angst vor Komplikationen usw. und habe mir viele Gedanken gemacht. Dafür lernte ich in der Zeit danach den Alltag wieder viel mehr zu schätzen. Ich habe mich so gefreut, als ich endlich wieder arbeiten durfte. Seitdem sehe ich die Welt wieder mit anderen Augen und weiß jede Kleinigkeit zu schätzen.
Die Berufswahl war nicht ganz einfach. Ich wollte von Anfang an in den pädagogischen Bereich. Die Ärzte wollten etwas anderes, einen Bürojob. Nein, da hatte ich meinen eigenen Kopf. Direkt nach der Realschule habe ich im Rahmen meines Fachabiturs ein Jahr in einem Kindergarten gearbeitet. Die Erfahrung möchte ich nicht missen, ich denke gerne an die Zeit zurück. In der 12. Klasse bestand an unserer Schule die Möglichkeit eines Auslandspraktikums. Ich habe mich beworben und hatte das Glück, 4 Wochen in England zu arbeiten. Leider war dies nicht im pädagogischen Bereich möglich, da die Agentur, die die Praktikumsplätze in England vergeben hat, mich als „schwer vermittelbar“ einstufte. Aufgrund dessen musste ich das Praktikum in der Agentur ableisten. Das Praktikum hat mir nichts gebracht, ich habe nichts gelernt, sondern war eine billige Arbeitskraft. Nach der Arbeit war es eine tolle Zeit in England, wir haben viel erlebt und eine andere Kultur kennengelernt. Im Anschluss an das Fachabitur machte ich eine Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin und arbeitete ein knappes Jahr in diesem Beruf. Ich war in Wohngruppen für erwachsene Menschen mit Behinderung und für Kinder und Jugendliche tätig. Ich hatte das Glück, fast ausschließlich auf nette Kollegen zu treffen. Das Team der Einrichtung, in dem ich bis vor kurzem gearbeitet habe, ist unschlagbar. Leider konnte ich die körperliche Arbeit nicht mehr ausführen. Ein Studium fand ich jedoch schon immer interessant, zudem war meine Stelle auf zwei Abteilungen verteilt, was mir nicht so gut gefiel. Also nahm ich noch ein Studium der Sozialen Arbeit auf und reduzierte meine Arbeitszeit auf eine 50%- Stelle. Nach 3 Semestern reduzierte ich erneut die Arbeitszeit auf eine 25%- Stelle und beende mein Studium jetzt im Januar 2018.
Zurzeit bin ich „stabil“ was das Eiweißverlustsyndrom angeht. Ich hoffe auf schnelle, weitere Forschungen zur Behandlung des Syndroms. Der Fontankreislauf an sich funktioniert super. Durch die MCT-Diät habe ich einiges an Gewicht und somit auch an Kraft verloren, aber ich halte mich recht fit. Ich habe einen großen Rückhalt von meiner Familie, meinem Freund und meinen Freundinnen. Es ist unglaublich, was sie leisten. Wenn ich stationär in Oeynhausen bin, gibt es keinen Tag, an dem ich alleine bin. Ich bin sehr dankbar dafür.
Zum Schluss ist es mir noch ein Anliegen, auf Organspende aufmerksam zu machen. Wenn man diese Zeitung hier liest, hat man wahrscheinlich einen Bezug zum Thema und hat sich mit Organspende auseinandergesetzt. Aber es ist wichtig, die Gesellschaft weiterhin für dieses Thema zu sensibilisieren, damit mehr Menschenleben gerettet werden können.
Erfahrungsbericht Stephanie
Mein Leben ist ein Deal mit der Zeit, ein Abkommen, das im Oktober 1970 abgeschlossen wurde zwischen meinem univentrikulären Herzen, dem DILV, und dem Voranschreiten der Medizin.
Ein Franzose namens Francis Fontan hatte nämlich erst drei Jahre nach meiner Geburt die bahnbrechende Idee, wie einem Einkammerherz, ob nun funktionell oder anatomisch bedingt, eine Trennung von Lungen- und Körperkreislauf durch Umleitungen von Gefäßen ermöglicht wird.
Einem Kind erklärt man das so: “Deine Lippen werden rot sein, wie bei anderen Kindern. Man wird dich nicht gleich wieder aus dem Wasser zerren, wenn du im Sommer baden gehst, und du lernst schwimmen, so wie es die anderen Kinder können. Du wirst deine Büchertasche selbst tragen können.”
Aber für solche Worte war ich mit drei Jahren noch zu jung, zumal die Operationstechnik zwar genial war, aber nicht funktionierte. Es gab zu viele Probleme, so dass man das Verfahren zurückstellte. Glücklicherweise blieb der DILV zusammen mit einer hochgradigen Pulmonalstenose, einer L-TGA und einem ASD die ersten Jahre stabil.
1979, als ich acht Jahre alt war, kam die aufgeregte Botschaft aus meinem Herzzentrum: “In Amerika operiert man! Dort wagt man sich wieder an die Fontan-OP.” Ich bekam einen Termin in der Mayo-Clinic. Meine Eltern erkundigten sich auch in anderen Herzzentren. Schließlich flog meine Mutter rüber, damals ein Abenteuer ohnegleichen. Der Chirurg erwähnte ungelöste Probleme. Wenn man das rechte Vorhofohr direkt an die Pulmonalarterie anschließt, um Lungen- und Körperkreislauf zu trennen, dann sammelt sich das Blut im Vorhof, und es kommt zum Stehen bzw. zu kreisenden Strömungen. Das verursache ernste Probleme, zumindest auf lange Sicht. Es gebe aber Ideen. Das Abkommen mit der Zeit wurde reaktiviert. Man würde in Hochtouren an den neuen Erkenntnissen arbeiten, und ich müsste bis zur Pubertät durchhalten.
Mit meiner Gesundheit ging es bald bergab. 1982 habe ich meine Eltern gedrängt, mit mir nach Amerika zu fliegen. Wir haben sofort einen Termin in der Mayo-Clinic bekommen, wie versprochen.
1982 war man noch nicht auf dem heutigen Stand, Goretex und ein extracardialer Tunnel ließen noch ein Jahrzehnt auf sich warten. Aber die Idee, einen Tunnel zu schaffen, der das Blut kanalisieren wird, war bereits geboren. Prof. Danielson bastelte diesen Tunnel größtenteils aus eigenem Gewebe, das beim Umbau abfiel.
Drei Jahre später forderte die Pubertät ihren Tribut. Es entwickelte sich eine hochgradige Subaortenstenose, die sofort operiert werden musste. Man entschied, Prof. D. nicht in sein Handwerk zu pfuschen. Er sollte operieren! Nachdem ich 1982 mit meiner Mutter in die USA geflogen bin, begleitete mich 1985 mein Vater.
Ab dann aber zogen die Jahre ins Land und ich konnte mein Leben nach meinen Wünschen führen, mich durch Schule, Abitur, Studium boxen. Schatten warf die Vergangenheit durchaus auf meinen Weg, aber ich bemühte mich um einen Lebensstil, der nicht an Herzkrankheit denken ließ. Erst spät begann ich zu verstehen, dass ein Fontan-Kreislauf sich von einem normalen Herz-Kreislaufsystem unterscheidet und musste lernen, Abweichungen zu akzeptieren.
Dennoch, es sind nicht nur Jahre vergangen, sondern Jahrzehnte, während derer das System seine Funktionalität aufrechterhalten konnte.
Nun treten allmählich altersbedingte Probleme auf. Bereits 2013 stellte man fest, dass die Wand des Fontan-Tunnels ausgeleiert ist, der Vorhof sehr groß geworden ist und sich in diesem Tümpel thrombotisches Material angesammelt hat, wie es bei den klassischen Fontans passieren kann. Man stellte mich auf Marcumar um. Das Thema Konversions-OP wurde losgetreten. Die Symptome des Sick-Sinus-Syndroms spürte ich nicht sofort, aber zunehmend. Die Sinuspausen wurden länger. Aussetzer, Abnahme der Leistungsfähigkeit, Luftnot. Der Ruf nach einem Schrittmacher wurde lauter. 2015 glückte das Experiment, einen Weg von der Schulter zum Sinusknoten zu finden, so dass mir die epikardialen Sonden und damit ein größerer Eingriff erspart blieb.
Mit diesem kleinen Bordcomputer ausgestattet, der jetzt meinem alten, braven Herz auf die Sprünge hilft, wird vielleicht die Konversions-OP an mir vorüberziehen, und ich werde mit einer Fontan-Variante aus der ersten Dekade Fontan-Geschichte alt werden, wer weiß...
Erfahrungsbericht Gisela
Geb. 1968 im Kreis Gütersloh
Verheiratet und Mutter einer 17-jährigen Tochter.
Diagnose: Double inlet left Ventrikel (DILV), L-Transposition der großen Arterien, AV-Block I-II Grades, Thrombozytopenie. Schrittmacher seit Januar 2016.
Ich bin inzwischen schon 50 Jahre alt. Und wer hätte das gedacht, denn meine Lebenserwartung 1968, nach dem ersten Herzkatheter, wurde auf 7 Jahre geschätzt.
Ich wurde im Februar 1968 in der normalen Schwangerschaftszeit zur Welt gebracht. Ich wurde normal entbunden und galt als gesundes Mädchen, das das Licht der Welt erblickte. Dass mir ein steiniger Weg bevorstand, war zu dem Zeitpunkt keinem klar.
Meine Mutter machte sich viel Sorgen, da ich beim Flasche trinken immer blau anlief, die Kinderärztin meinte: "Da ist nix und es gibt sich mit der Zeit".
Mit 6 Monaten hatte ich eine Lungenentzündung und kam nach Bielefeld (Bethel) in die Klinik, die überwiesen mich sofort zur Uniklinik nach Göttingen, da sie sofort merkten, dass mit dem Herz was nicht stimmte.
Dann nach dem Herzkatheter die niederschmetternde Diagnose: „Ihr Kind ist schwer herzkrank und wir können nichts für sie tun, genießen sie die Zeit mit ihr, denn das Schulalter wird sie nicht erreichen."
Nicht mit mir! Ich habe erst mit 3 Jahren das Laufen gelernt und mit 6 Jahren konnte ich die Schule tatsächlich nicht besuchen, da ich nicht mal die erste Stunde geschafft hätte. Der Weg dorthin wäre nicht machbar gewesen, ich konnte nur wenige Schritte gehen. Rollstuhl gab es nur für Kinder, die was an den Beinen hatten, aber nicht für Kinder mit Herzfehler, ich konnte ja laufen. Zu allem Übel wohnten wir damals noch im 1. OG.
Irgendwie habe ich die Zeit bis 1975 überlebt, mehr schlecht als recht, aber dann bekam ich den BT-Shunt. Endlich ging es mir besser, ich habe die Schule besucht, konnte Fahrradfahren und andere Aktivitäten, aber schnell laufen ging nicht, sportlich bin ich daher nie geworden. Es gab damals ja noch für uns das Sportverbot.
1981 wurde die Fontan-OP versucht. Am offenen Herzen hat man entschieden, es zu lassen. Die genauen Gründe kenne ich nicht. Man sagte mir, es müsste die Fontan-OP modifiziert werden.
Eine Zeit der Depressionen bis ich 16 Jahre wurde, da wurde dann ein richtiger Teenager aus mir.
Das Teenageralter verlief wie bei einem gesunden Teenager: Pubertät, 1. Party, 1. Liebe, 1. Bier auch an der Zigarette wurde gezogen (war ja cool).
Ich habe die Hauptschule besucht, da das damals noch die Lehrer bestimmten und sie meinten, für die Realschule wäre ich nicht ausreichend belastbar und zu oft krank.
Nach der Hauptschule habe ich die Handelsschule besucht und habe danach eine Ausbildung zur Bürokauffrau gemacht. Somit habe ich die mittlere Reife und das Fachabi erreicht.
Aufgrund meiner Schwerbehinderung wurde ich beim Finanzamt eingestellt. Erstmal nur als Datenerfasserin. Als mir dies zu langweilig wurde, habe ich eine Abendschulstudium BWL durchgeführt und auch abgeschlossen. Danach folgte noch eine Ausbildung als Finanzwirtin. Ich arbeite immer noch beim Finanzamt, aber nun nicht mehr als Datenerfasserin und die Arbeit macht mir Spaß. Ich bin dort auch in der Personalvertretung tätig.
Zwischenzeitlich hat mein damaliger Kardiologe eine Klinik gefunden, die an mir eine Fontan-OP durchführen wollte. Was aufgrund des „hohen“ Alter von 26 nicht so einfach war. So wurde ich dann am 7.10.1994 im deutschen Herzzentrum Berlin operiert und die OP war gelungen.
Endlich dachte ich, könnte mein Kinderwunsch in Erfüllung gehen. Inzwischen waren wir ja 2 Jahre verheiratet. Da dies mit Fontankreislauf immer noch ein sehr hohes Risiko birgt, haben wir uns für die Adoption entschieden.
Im Januar 2001 haben wir ein 8 Wochen altes Mädchen adoptiert. Auch sie hat ein Herzfehler (ASD II). Und glaubt mir, auch wenn es nur ein „kleiner Herzfehler“ ist, man geht als Mutter am Stock, macht sich riesige Sorgen. Darum bitte ich immer, die Mütter von Herzkindern zu verstehen. Es reißt einer Mutter das Herz raus, wenn man so eine Diagnose für das Kind bekommt.
2002 haben wir unser Haus gebaut.
2006 habe ich das erste Mal Rhythmusstörungen bekommen, diese konnten durch eine Elektrokardioversionen „erstmal“ beseitigt werden. Ich wurde vorher auf Marcumar eingestellt und bekam Betablocker.
2012 wurden die Rhythmusstörungen immer häufiger, sie stellten sich oft von selbst ein. Ich wurde immer weniger belastbar. Im September wurde es so schlimm, dass eine EPU und Ablation durchgeführt wurde.
2016 war plötzlich alles anders, die Belastbarkeit nahm ab, mir war und wieder schwindelig und mir war irgendwie klar, dass mein kurz bevorstehender Kontrolltermin nicht glücklich enden würde. Und so kam es auch, mein Puls war um die 20 und in der Nacht hatte ich viele Aussetzer. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und es ging kein Weg am Schrittmacher vorbei. Leider muss bei unserem Fontankreislauf oft für solche Eingriffe der gesamte Thorax geöffnet werden, sofern es sich um ein Zweikammersystem handelt.
Aber nun geht es mir damit ganz gut. Ich hatte zwar letztlich Probleme aber mit vielen neuen Einstellungen am SM war das dann schnell behoben.
Seit März 2017 bin ich Ansprechperson der Kontaktgruppe EmaH-Fontan bei Herzkind e.V. Mir machen die Aufgaben sehr viel Spaß.
Ich bin generell ein lebensfroher und lebensjahender Mensch.
Ich möchte mich bedanken beim deutschen Herzzentrum mit dem wohl besten Chirurgen, der mich operiert hat, mir der Name aber nicht bekannt ist.
Zudem möchte ich mich insbesondere bei Frau Dr. R. aus dem HDZ in Bad Oeynhausen bedanken. Sie hat mich 2012 vom Laufband geholt mit Vorhofflattern. Fr. Dr. R. mir immer mit Rat und Tat zur Seite, sie weiß wie ich und mein Herz ticken. Mir zuhört und mir Mut macht, wenn es mal nicht so gut läuft.
Dr. M., der meine Rhytmusstörungen immer gut im Blick hatte und mir viel Mut zu gesprochen hat.
Last but not least mein Dank an die wundervollsten Menschen in meinem Leben: Mein Mann und meine Tochter sowie Freunde, die immer auf mich aufpassen und mir zu Seite stehen.
Mein Lieblingszitat ist:
Um das Mögliche zu schaffen, muss das Unmögliche versucht werden.